SHAH ALAM: Sepasang suami isteri memilih tidak menyimpan stok makanan dan memiliki peti ais di rumah demi menyelamatkan nyawa anak lelaki mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa, Prader-Willi Syndrome (PWS).<\/p>\n\n\n\n
Bekas konsultan media, Azman Ahmad Bakri, 49, berkata, dia dan isterinya, Farahiah Mohd Ariffin, 37, membuat keputusan terbabit kerana Mikhael,14, tidak dapat mengawal keinginan untuk makan.<\/p>\n\n\n\n
Menurutnya, kondisi genetik itu menyebabkan Mikhael sentiasa lapar selama 24 jam walaupun baru sahaja makan dan tubuhnya tidak mampu memproses isyarat kenyang seperti kanak-kanak biasa.<\/p>\n\n\n\n
“Kebanyakan pesakit PWS cenderung mencari makanan ketika keluarga tidur dan ada yang curi-curi makanan dalam peti ais. Jika ada peti ais mereka akan buka.<\/p>\n\n\n\n
“Kita tidak boleh simpan stok makanan, anak mengidap PWS sendiri akan cuba cari makanan nanti apabila terjaga malam-malam,” katanya kepada Sinar Harian.<\/p>\n\n\n\n
Terdahulu, salah satu video ketabahan dan kecekalan Mikhael dikongsikan Azman menerusi akaun Tik Tok @MikePWS mendapat 818,000 tontonan dengan 32,500 tanda suka.<\/p>\n\n\n\n
Azman memaklumkan, penyakit PWS mampu membawa maut kerana pesakit tidak dapat mengawal rasa lapar melampau hingga ada meninggal dunia akibat komplikasi tidak dapat mengawal pemakanan.<\/p>\n\n\n\n
“Setiap hari membawa cabaran luar biasa bagi keluarga kami, dari mengawal makanan hingga memastikan keselamatan Mikhael sepanjang malam,” ujarnya.<\/p>\n\n\n\n
Menurut Azman lagi, tahap lapar Mikhael berlaku sepanjang masa tanpa henti sehingga memaksa Azman dan isterinya sentiasa berjaga-jaga dan tidur-tidur ayam pada setiap malam.<\/p>\n\n\n\n
“Cuba bayangkan, kita akan berasa lapar apabila berpuasa, namun untuk pesakit PWS kelaparan itu perlu didarab dengan 10 kali, itulah dirasai selama 24 jam,” menurutnya.<\/p>\n\n\n\n
Justeru, Azman memberitahu, pengalaman tersebut dikongsikan di TikTok untuk memberi kesedaran mengenai PWS, sekali gus memastikan masyarakat lebih memahami tentang penyakit itu. – Sinar Harian
<\/p>\n\n